參訪分享-小腦萎縮協會病友訪視

96年1月14 日

黃麗玟今年12歲是一位重度的腦痲病友。在三年前九歲時發病。高理事長說因為她年紀小而在遺傳的基因隱藏較長，所以才會在短短第三年中病情急速變化，而使得現在全身官能無法自己控制。雖然上特殊教育學校，但近一個月就發生了五次的急救。因嚥食困難；東西卡在食道，所以非常危險。

當我們去看她時，理事長說我們要送她一個小禮物是吊飾，問她要掛在哪裡? 她很快的就回答”鉛筆盒”由此可見她的思緒是非常清楚的，只是無法表達。常用點頭或搖頭來代表要﹑不要。或是好﹑不好。她曾經問家人，為何她會得到這種病，心中或許有太多的疑問也有太多的無奈吧!

而爸爸也是病友，但情狀較好些。還可以自己吃飯，之前有一間小店面在賣彩劵，但今年沒有抽到設定的名額，所以也沒有任何的收入。 一家五口只能靠社會局的補助金每個月領$8000元過日子，生活的重擔全部落在媽媽的身上。 但由於麗玟的媽媽必須要照顧家中有兩位病人；還有麗玟的弟弟和妹妹。所以也一直無法出去上班。

理事長說像這種情狀也正是他們為何急於籌劃安養照顧社區化的原因。病友之家庭可將病人白天送到離家不遠的地方，有專人照顧，而家中其他的人才可出去賺錢

小腦萎縮是一種遺傳的疾病。 可能一個家有這種病史的人，會一直綿延下去，不知道何時發病﹑不知道何時會離開人世。只能在還有呼吸的時候保持僅有的尊嚴。我想這已經是他們最大的希望了。

病與貧是息息相關的，看到麗玟家中的裝潢，我想在他們未發病之前的生活應該過的還不錯。如今看到ㄧ家之主倒下去了，女兒應生病身體也嚴重變形，未來的日子中該如何過下去。

我想最心痛的應該是麗玟的媽媽，因為每天擔心女兒一日比一日瘦下去，也無法嚥食，不知還能撐多久。 麗玟還有兩個弟弟，有沒有隱藏的基因，內心害怕恐懼卻也不敢帶他們去檢驗。因為就算有；也沒有藥物可醫治，無奈與徬徨已深深地刻印在這位母親的臉上。

出去看看外面的世界，再也沒有理由自怨自哀，比我們需要關懷與照顧的比比皆是，我要懂得知足﹑感恩﹑善解﹑包容。