圓山扶輪社歲末關懷企鵝家族

96年2月4日

扶輪社是由一些中小型企業家所組成的團體。這是他們第一次為企鵝家族(小腦萎縮協會)所舉辦的ㄧ場年終餐會，其目的是希望為這些病友加油打氣，讓他們感受到社會給予的關懷，支持他們堅強走下去。

這一天我們是企鵝家族的志工，大家穿上藍色的背心，穿梭在病友與來賓當中，哪裡需要協助我們就義不容辭向前幫忙，讓他們能安全﹑安心的走到自己的座位上。

當中我們和一位看起來並不太像病友的先生坐在同一桌，原本這位先生一直保持沉默，但經過玉春姐(秘書長)的介紹下，他才開始打開話匣子和我們聊天。原來他曾經是ㄧ位上校，服務於國防部，發病至今已10年，雖然一直不願意走出來，但外表上卻依然英姿挺拔還，留有ㄧ份軍人的是氣勢。在他的敘述中，他一直努力讓自己的病情能延緩病發的時間，每天走路兩小時，甚至爬山，且持續一直做肌肉的復健動作。他說:這個並沒有藥可以吃，沒有治癒的機會，最多只能讓自己病情用運動遲緩衰退。曾經在工作的領域上是如此的卓越，而今我們看到他對自己生命的意志力，努力尋求生存的毅力，是讓人由衷的敬佩，在病友中是ㄧ位積極的戰士。

其實並不是每位病友都能坦然的面對自己的病情，有很多的人在知道自己得了這種病之後，選擇了”自殺”來結束這ㄧ生。因為它沒有治癒的可能性，也沒有藥物可控制，腦部的思緒是正常的，但身體卻是一天一天的衰退，什麼時候是路的盡頭，自己也無法預知。更難叫人接受的是；他是ㄧ種有遺傳性的基因，家中可能有ㄧ位以上帶原者，甚至就算自己知道有隱藏性基因的可能性，也不敢到醫院檢查，因為知道又能如何﹖這是他們共同的感受。

無論如何，今天我們看到他們燦爛的笑容，即便只是短暫的，但看到他們相互關懷﹑相互打氣。願意走出自己的圈圈，到這裡來和大家共聚。看到他們用自己無法控制自如的雙手，打出美妙的非洲鼓表演，就像看到了ㄧ場用『生命﹑尊重﹑愛』完美的演出。

希望有一天當我們基金會成立之時，也能為他們辦ㄧ次『走出自己 迎向陽光』的聯歡會。